Sindrom Apert

Reda anak lahir tidak normal

Oleh RABIATUL ADAWIYAH KOH ABDULLAH

TIADA siapa mahu anak yang dilahirkan cacat, namun sekiranya sudah ditakdirkan, tiada siapa mampu menghalangnya.

Apa yang penting, setiap pasangan perlu menerima ketentuan Ilahi dengan hati terbuka dan tabah menempuhnya. Kata pepatah, berat mata memandang, berat lagi bahu memikulnya. Menjaga anak istimewa bukanlah sesuatu yang mudah. Pelbagai suka duka dilalui ibu bapa dalam memberi pendidikan kepada anak.

Dari jauh, terlihat seorang kanak-kanak riang bermain dengan ibunya. Normal, terdetik dalam hati. Mendekati mereka, barulah penulis jelas, terdapat perbezaan kanak-kanak ini dengan yang lain. Walaupun begitu, kedatangan penulis dan jurugambar disambut ceria oleh Muhammad Afiff Eshan Mohammad Fadzly, setahun lima bulan yang telah disahkan menghidap sindrom Apert sejak lahir lagi.

Namun, kasih sayang ibu, bapa dan keluarga yang tidak pernah padam, menjadi penawar hidup Afiff.

Melihat wajahnya pun sudah cukup menggambarkan derita sakit yang ditanggungnya, apalagi setiap kali dia menangis.

Tangan kanannya masih berbalut selepas menjalani pembedahan membentuk jari.

Sebagai ibu tidak sanggup lagi rasanya melihat penderitaan anak tunggal yang tidak seperti kanak-kanak lain, ceria dan girang bermain bersama kawan-kawan.

"Jika boleh saya sanggup menjadi galang gantinya," luah seorang ibu Naizathull Fahya, 31.

Memulakan bicara, Naizathull seperti mengetahui anak yang dikandungnya itu mempunyai masalah.

"Ketika mengandung dulu, anak saya membuat pemeriksaan, saya mendapati kepala Afiff lain. Selepas menjalani pembedahan ketika melahirkan Afiff, semuanya sudah jelas. Saya memang reda kerana sudah dapat menerimanya sejak awal lagi," jelas Naizatull.

Mulanya, dia seperti tiada perasaan, hatinya kosong. Namun, lama-kelamaan dia dapat menerima ketentuan Tuhan. Lebih-lebih lagi keluarga, termasuk emaknya banyak memberikannya sokongan. Kini hidupnya lebih bermakna apabila mendengar Afiff menyebut panggilan ayah.

Baginya, walaupun Afiff tidak mempunyai bentuk kaki dan tangan yang sempurna, anaknya itu seperti kanak-kanak normal yang lain.

Afiff yang gemar bergambar tidak mempunyai masalah untuk makan dan minum susu. Pada usia setahun lebih, berat badan Afiff yang hampir mencecah 12 kilogram dianggap normal dan sihat.

Melihat susuk tubuh badan Afiff memang tiada kekurangan. Bezanya, dia tidak boleh berlari laju dan menggenggam barang.

"Sebagai ibu bapa, tiada siapa yang mahu melihat anak mereka menderita. Kami akan cuba sedaya upaya membantu Afiff menjalani kehidupan seperti kanak-kanak normal yang lain. Saya banyak mencari maklumat melalui Internet dan mempelajari tentang sindrom Apert," ujarnya.

Dalam pada itu, Afiff baru sahaja selesai menjalani pembedahan tempurung kepala dan jari tangan.

Menurut Naizatull, Afiff akan menjalani beberapa siri pembedahan kerana umbun kepalanya sudah tercantum lebih awal. Manakala jari kaki dan tangan juga tercantum yang menyukar Afiff memegang barang atau berjalan.

Justeru itu, Naizatull merujuk kepada beberapa pakar bedah termasuk neurotik dan mata. Walaupun kasihan melihat anak sekecil Afiff menjalani banyak pembedahan, Naizatull reda demi kebaikan anaknya.

Menceritakan pengalamannya, Naizatull memberitahu dia sebelum ini sudah lima tahun berkahwin tetapi belum dikurniakan anak. Selepas mencuba kaedah permanian beradas (IUI: Intrauterine insemination) sebanyak dua kali, Naizatull sangat gembira kerana dia disahkan mengandung.

"Disebabkan anugerah Tuhan ini, saya reda menerima Afiff. Bukan mudah kita dirahmati seperti ini. Sebab itu, saya akan memastikan dia menjalani kehidupan normal seperti kanak-kanak lain," ujarnya.

Namun, hati ibu ini berasa sayu apabila orang sekeliling memandang serong setiap kali melihat Afiff. Pandangan itu membuatkan hatinya semakin sedih dan terluka.

"Saya berharap orang ramai dapat menerima kanak-kanak seperti Afiff seadanya mereka. Mereka tidak minta dilahirkan seperti ini," katanya.

Suaminya, Mohammad Fadzly, 31 turut berharap agar persepsi masyarakat terhadap kanak-kanak istimewa akan berubah. Katanya, golongan ini tidak perlu disisihkan.

Sebagai bapa, Mohammad reda dengan anugerah Tuhan ini.

"Sebelum lahir lagi kami dapat tahu mungkin anak ini istimewa. Sebaik sahaja Afiff lahir, saya sudah bersedia. Apa yang penting selepas ini ialah perancangan masa depan Afiff agar lebih terjamin," ujarnya.

Nasihatnya, setiap ibu bapa perlu menerima keadaan jika anak yang dilahirkan istimewa di samping mencurahkan kasih sayang dan memberi sokongan.

adawiyah.koh@utusan.com.my

Rujukan: Utusan Malaysia Online