Sindrom Apert

Reda anak lahir tidak normal

Oleh RABIATUL ADAWIYAH KOH ABDULLAH

TIADA siapa mahu anak yang dilahirkan cacat, namun sekiranya sudah ditakdirkan, tiada siapa mampu menghalangnya.

Apa yang penting, setiap pasangan perlu menerima ketentuan Ilahi dengan hati terbuka dan tabah menempuhnya. Kata pepatah, berat mata memandang, berat lagi bahu memikulnya. Menjaga anak istimewa bukanlah sesuatu yang mudah. Pelbagai suka duka dilalui ibu bapa dalam memberi pendidikan kepada anak.

Dari jauh, terlihat seorang kanak-kanak riang bermain dengan ibunya. Normal, terdetik dalam hati. Mendekati mereka, barulah penulis jelas, terdapat perbezaan kanak-kanak ini dengan yang lain. Walaupun begitu, kedatangan penulis dan jurugambar disambut ceria oleh Muhammad Afiff Eshan Mohammad Fadzly, setahun lima bulan yang telah disahkan menghidap sindrom Apert sejak lahir lagi.

Namun, kasih sayang ibu, bapa dan keluarga yang tidak pernah padam, menjadi penawar hidup Afiff.

Melihat wajahnya pun sudah cukup menggambarkan derita sakit yang ditanggungnya, apalagi setiap kali dia menangis.

Tangan kanannya masih berbalut selepas menjalani pembedahan membentuk jari.

Sebagai ibu tidak sanggup lagi rasanya melihat penderitaan anak tunggal yang tidak seperti kanak-kanak lain, ceria dan girang bermain bersama kawan-kawan.

"Jika boleh saya sanggup menjadi galang gantinya," luah seorang ibu Naizathull Fahya, 31.

Memulakan bicara, Naizathull seperti mengetahui anak yang dikandungnya itu mempunyai masalah.

"Ketika mengandung dulu, anak saya membuat pemeriksaan, saya mendapati kepala Afiff lain. Selepas menjalani pembedahan ketika melahirkan Afiff, semuanya sudah jelas. Saya memang reda kerana sudah dapat menerimanya sejak awal lagi," jelas Naizatull.

Mulanya, dia seperti tiada perasaan, hatinya kosong. Namun, lama-kelamaan dia dapat menerima ketentuan Tuhan. Lebih-lebih lagi keluarga, termasuk emaknya banyak memberikannya sokongan. Kini hidupnya lebih bermakna apabila mendengar Afiff menyebut panggilan ayah.

Baginya, walaupun Afiff tidak mempunyai bentuk kaki dan tangan yang sempurna, anaknya itu seperti kanak-kanak normal yang lain.

Afiff yang gemar bergambar tidak mempunyai masalah untuk makan dan minum susu. Pada usia setahun lebih, berat badan Afiff yang hampir mencecah 12 kilogram dianggap normal dan sihat.

Melihat susuk tubuh badan Afiff memang tiada kekurangan. Bezanya, dia tidak boleh berlari laju dan menggenggam barang.

"Sebagai ibu bapa, tiada siapa yang mahu melihat anak mereka menderita. Kami akan cuba sedaya upaya membantu Afiff menjalani kehidupan seperti kanak-kanak normal yang lain. Saya banyak mencari maklumat melalui Internet dan mempelajari tentang sindrom Apert," ujarnya.

Dalam pada itu, Afiff baru sahaja selesai menjalani pembedahan tempurung kepala dan jari tangan.

Menurut Naizatull, Afiff akan menjalani beberapa siri pembedahan kerana umbun kepalanya sudah tercantum lebih awal. Manakala jari kaki dan tangan juga tercantum yang menyukar Afiff memegang barang atau berjalan.

Justeru itu, Naizatull merujuk kepada beberapa pakar bedah termasuk neurotik dan mata. Walaupun kasihan melihat anak sekecil Afiff menjalani banyak pembedahan, Naizatull reda demi kebaikan anaknya.

Menceritakan pengalamannya, Naizatull memberitahu dia sebelum ini sudah lima tahun berkahwin tetapi belum dikurniakan anak. Selepas mencuba kaedah permanian beradas (IUI: Intrauterine insemination) sebanyak dua kali, Naizatull sangat gembira kerana dia disahkan mengandung.

"Disebabkan anugerah Tuhan ini, saya reda menerima Afiff. Bukan mudah kita dirahmati seperti ini. Sebab itu, saya akan memastikan dia menjalani kehidupan normal seperti kanak-kanak lain," ujarnya.

Namun, hati ibu ini berasa sayu apabila orang sekeliling memandang serong setiap kali melihat Afiff. Pandangan itu membuatkan hatinya semakin sedih dan terluka.

"Saya berharap orang ramai dapat menerima kanak-kanak seperti Afiff seadanya mereka. Mereka tidak minta dilahirkan seperti ini," katanya.

Suaminya, Mohammad Fadzly, 31 turut berharap agar persepsi masyarakat terhadap kanak-kanak istimewa akan berubah. Katanya, golongan ini tidak perlu disisihkan.

Sebagai bapa, Mohammad reda dengan anugerah Tuhan ini.

"Sebelum lahir lagi kami dapat tahu mungkin anak ini istimewa. Sebaik sahaja Afiff lahir, saya sudah bersedia. Apa yang penting selepas ini ialah perancangan masa depan Afiff agar lebih terjamin," ujarnya.

Nasihatnya, setiap ibu bapa perlu menerima keadaan jika anak yang dilahirkan istimewa di samping mencurahkan kasih sayang dan memberi sokongan.

adawiyah.koh@utusan.com.my

Rujukan: Utusan Malaysia Online

Terencat Akal

TERENCAT AKAL ialah kanak-kanak yang mengalami perkembangan minda dan daya pemikiran yang kurang ataupun tidak lengkap termasuk kecacatan dalam fungsi intelek dan sosial. biasanya kanak-kanak yang mengalami masalah yang minima tidak dapat dikesan sejak kecil. terdapat tanda-tanda awal yang dapat digunakan bagi mengesan kanak-kanak ini. Cara yang biasa digunakan adalah kaedah klinikal dan ujian IQ (intelligence quotient).

Berdasarkan ujian IQ, kanak-kanak terencat akal dibahagikan kepada tiga kategori iaitu, terencat akal :
1. Ringan - skor IQ 50 hingga 75
2. Sederhana - skor IQ 30 hingga 50
3. Teruk - skor IQ 30 ke bawah

Hiperaktif

HIPERAKTIF (ADHD) kanak-kanak ini biasanya aktif dan mempunyai daya tumpuan yang singkat. mereka dapat di kesan daripada simptom berikut :

a) Tidak memberi tumpuan
i- gagal menyiapkan tugasan
ii- tidak mengikut arahan
iii- sukar menumpukan perhatian pada satu-satu aktiviti

b) Impulsif
i- bertindak tanpa berfikir
ii- sukar mengendali satu-satu aktiviti
iii- perlu beri perhatian yang lebih
iv- sukar menunggu giliran

c) hiperaktif
i- berlari ataupun memanjat sebarang objek
ii- sukar duduk di suatu tempat dengan tenang
iii- sentiasa aktif sepanjang masa

Autisme

AUTISME membawa maksud keadaan yang meyebabkan kanak-kanak menumpukan perhatian dalam dunianya sendiri. Ciri autisme ialah :

a) Komunikasi :
i-perkembangan bahasa yang lambat.
ii-jarang menggunakan bahasa.
iii-sukar diajak bercakap.
iv- mengeluarkan bahasa yang tidak difahami.

b) Interaksi Sosial :
i-suka bersendirian
ii- tiada kontak mata dan sentiasa mengelak daripda memandang mata orang lain.
iii- suka menjauhkan diri dan duduk di suatu sudut.

c) Gangguan Deria : i-sensitif pada sentuhan ii- tidak suka di pegang ataupun dipeluk. iii-sensitif dengan bunyi yang kuat dan menutup telinga

d) Pola Bermain : i- tidak suka bermain seperti rakan sebayanya. ii-suka dengan objek yang berputar.

d) Emosi :
i-sering marah, ketawa dan menangis tanpa sebab.
ii-mengamuk tanpa terkawal.
iii- menyerang sesiapa sahaja.
iv-ada kalanya mencederakan diri sendiri.

Sindrom Down

Sindrom Down disebabkan oleh kromosom yang abnormal dan ini adalah punca terencat akal. Mempunyai 47 kromosom iaitu lebih 1 kromosom daripada individu normal.
Antara punca-punca Sindrom Down ialah Ibu yang melahirkan berumur 35 tahun ke atas. Faktor genetik juga menyumbang kepada Sindrom Down. Pemakanan ibu semasa mengandung sedikit memberi kesan.

Kanak-kanak Sindrom Down boleh dikenalpasti sejak dilahirkan. Antara ciri-ciri Sindrom Down ialah mempunyai wajah yang hampir sama, kulit berlipat dibahagian mata, muka leper, lidah tebal, jari jemari gemuk dan pendek serta leher pendek dan besar.

Kanak-kanak Sindrom Down tidak dapat bertutur dengan jelas kerana keadaan lidah yang tebal dan pendek. Mengalami masalah perkembangan bertutur lebih lambat daripada perkembangan kognitif.

Definisi Kanak-Kanak Bermasalah Pembelajaran

Definisi

Kanak-kanak Bermasalah Pembelajaran merupakan kanak-kanak yang dikenal pasti dan disahkan oleh pakar klinikal sebagai mengalami kecacatan yang mengganggu proses pembelajaran. Ianya berlaku kesan daripada masalah Neurologi. Kanak-kanak ini mengalami kerosakan otak yang sedikit yang tidak dapat dikesan daripada 2 aspek iaitu gangguan kognitif dan gangguan motor.

Kanak-kanak bermasalah pembelajaran terdiri daripada kanak-kanak Sindrom Down, Autisme, Disleksia, Hyperaktif (ADHD), Gangguan Emosi, Terencat akal, Cerebral Palsy dan Pintar Cerdas.

Akta Pendidikan Khas

Akta Pendidikan Khas Di Malaysia

Kementerian Pelajaran Malaysia menurut Akta Pendidikan 1996, Peraturan-peraturan Pendidikan (Pendidikan Khas 1997 Bahagian II 3(2) menyediakan pendidikan khas dan kemudahan untuk murid bermasalah penglihatan dan pendengaran, manakala pendidikan khas integrasi pula adalah untuk yang bermasalah pembelajaran, penglihatan, dan pendengaran.
Ia diwujudkan di peringkat prasekolah, sekolah harian biasa rendah dan menengah serta sekolah menengah teknik atau vokasional, dengan menggunakan pendekatan pengajaran berasingan dan separa inklusif. Tempoh pengajian bagi sekolah rendah adalah selama enam tahun, manakala bagi sekolah menengah pula selama lima tahun dan dilanjutkan sehingga dua tahun maksimum mengikut keperluan murid.

Bilangan murid pendidikan khas rendah dan menengah di seluruh Malaysia adalah seramai 2912, manakala guru pula ialah seramai 630. Terdapat sebanyak 28 buah sekolah rendah, iaitu lima(kanak-kanak buta), dan 23 (kanak-kanak pekak). Manakala bagi sekolah menengah rendah pula, terdapat tiga buah sekolah pendidikan khas iaitu, satu (kanak-kanak buta) dan tiga (kanak-kanak pekak). Bilangan murid pendidikan khas integrasi pula adalah seramai 11 961, manakala gurunya pula adalah seramai 2587 orang

Definisi Pendidikan Khas

Pendidikan khas adalah perkhidmatan dan kemudahan pendidikan yang disediakan untuk individu berkeperluan khas, atau kurang upaya, yang terdiri daripada mereka yang mengalami kecacatan mental, bermasalah pembelajaran, gangguan emosi dan tingkah laku, gangguan komunikasi(pertuturan dan bahasa), hilang pendengaran, hilang penglihatan atau darjah penglihatan yang rendah, kecacatan fizikal dan golongan pintar cerdas